Онкопсихология в России: величина проблемы

Просторная гостиная, теплый свет, сладкий чай… Так нас встречает Маргарита Вагайцева, обладатель редкой в России профессии онкопсихолог, сотрудник Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н. Н. Петрова в Санкт-Петербурге. Она усаживается поудобнее, берет спицы, моток шерсти и начинает вязать. Предстоящий разговор совершенно не соответствует уютной домашней атмосфере. Мы будем говорить о том, как психологически помочь человеку, которому поставили пугающий диагноз – рак.

– Маргарита Валерьевна, ваша профессия для нашей страны – необычная. Расскажите, в чём главная задача онкопсихолога?

Снизить эмоциональное напряжение. Мы начинаем с вопроса: «Как давно Вы болеете?» Выслушивая ответ пациента, мы понимаем, как можно помочь адаптироваться к ситуации заболевания именно этому человеку. Каждый раз мы отталкиваемся от текущего эмоционального состояния больного. Ведь течение болезни непредсказуемо.

Сразу оговорюсь, что термин «психотерапия» мы будем употреблять в самом широком смысле этого слова. Наша работа ближе к психологическому консультированию, хотя и лежит в поле клинической психологии.

Меня учили, что по большому счёту психотерапия сводится к одному правильно поставленному вопросу. Отвечая на него, человек начинает осознавать себя, свои возможности. Часто пациент с трудом различает собственные переживания. В ходе занятия человек, оказавшийся в ситуации тяжелого хронического заболевания, начинает понимать себя лучше и раскрывается. В целом, моя задача – выявить острые чувства, которые блокируют жизненные силы пациента, и помочь ему научиться жить полноценно в условиях заболевания.

– А после психотерапии человек может опять вернуться к своему состоянию одиночества и отрешенности от жизни?

Трудно сказать, мы не наблюдаем пациентов долго. Одиночество и отрешенность могут быть вполне конструктивными особенностями личности. В любом случае, мы не видим пациента на протяжении всей болезни от диагностики до ремиссии. Занятия редко длятся более двух месяцев. Чаще – месяц. Иногда встречаемся всего два раза, и человек уезжает в свой город. У онкологического пациента изменения эмоционального состояния происходят довольно стремительно.

Правило эффективности гласит: «Лучший результат психотерапии – это когда пациент при встрече на улице спокойно идет себе мимо, потому что он больше в тебе не нуждается». Если пациент снова и снова обращается к онкопсихологу, то либо у него ситуация явно ухудшается, либо сформировалась зависимость от специалиста. И это нуждается в прояснении.

– В России даже обычную психологию часто воспринимают как роскошь и не считают, что она может принести реальную помощь. Ситуация с онкопсихологией отличается? Все-таки здесь речь идёт о неизлечимой болезни…

Так и есть. В нашей стране многое, связанное с психикой, пугает обывателя. Наверное, это исторически обусловлено. Таковы последствия тяжелых революционных потрясений. Когда одна часть населения убивает другую, потом бывает трудно уважать личность и опираться на человеческое достоинство. К тому же сформировался миф о карательной психиатрии. В итоге появилось общество, в котором не принято раскрывать свои личные секреты специалисту в области психологии, то есть, по мнению обывателя, «непонятно кому». В России мы, психологи, считаемся скорее гуманитариями, философами, а не врачами.

Онкопсихология в нашем государстве, по сути, только зарождается. По большому счету государство её пока не содержит. Детская тема более или менее финансируется благотворительными фондами. Со взрослыми сложнее. Очень мало людей готовы оплачивать психологическую поддержку самостоятельно.

– В Америке оплата услуг онкопсихолога включена в страховку наряду с постоянной профилактикой. Может, и в России ваши услуги стоит включить в ОМС? Как вы считаете, от кого должна исходить инициатива – от самих граждан или от государства?

Люди сами должны сказать: «Дайте!». Если пациенты не создадут «спрос» на онкопсихологов, то их и не будет. Сегодня ОМС не может рассчитать экономическую эффективность нашей работы, она относится к гуманистическому направлению. С экономической точки зрения наша профессия не выгодна: зарплату платить надо, но она не окупается. Пока пытаются закрыть энтузиастами это направление. Для начинающих онкопсихологов энтузиазм очень показателен, но профессионал должен работать уже за деньги.

Некоторое время назад существовала некоммерческая организация «Второе дыхание», которая предложила всем желающим бесплатные услуги. Мы существовали на деньги спонсора, пока он был. Нельзя сказать, что поток обращений нас захлестнул. Чаще всего обращались пациенты в ремиссии, был хороший реабилитационный эффект. Но развития службы так и не случилось. Спонсоры быстро потеряли интерес, город нас так и не взял на баланс, а потребителя своего мы приучили, что ему все положено бесплатно. Тогда я пересмотрела свое отношение к тому, кто должен платить.

Платить должен либо сам больной, заинтересованный в терапии, либо его родственники, либо государство.

– В общем, пока всё держится на вашем энтузиазме. Надолго ли его хватит?

Вы правы. Силы предоставлять людям услуги за счёт энтузиазма профессионалов уже иссякают. На определенном этапе работы в стационаре понимаешь, что предлагать (боже упаси навязывать!) свою помощь и в четырёх случаях из шести слышать в ответ «Я не псих» – это уже перебор. Новобранец должен пробежать свою милю, но наступает время, когда хочется сесть в кабинет и сказать: «Если нужно, обращайтесь. Я могу, я умею, но больше не буду доказывать, что вам это нужно».

– Вы рисуете довольно мрачную картину. Неужели онкопсихология в России совсем не развивается?

Как раз развивается! Десять лет назад слово «онкопсихолог» вообще не фигурировало в нашей стране. За эти годы прорыв случился, даже на уровне СМИ, а в Питере сформирована научная школа. У нас есть коллеги в Российском научном центре радиологии и хирургических технологий, городском онкологическом центре, в центре им. Раисы Горбачевой и во многих других. Мы доросли уже до того, что можем целевым образом готовить специалистов-онкопсихологов. И делаем это. Мы стали претендовать на бОльшее: теперь нам подавай штатные места, заработную плату и государственную концепцию онкопсихологии.

– Получается, Петербург лидирует по уровню развития онкопсихологии в нашей стране?

Мне кажется, что в Петербурге ситуация достаточно хорошая. А в глубинке онкопсихология пока крайне мало представлена. Иногда нам присылают сотрудников на обучение из других городов. Но в целом, онкопсихологов мало в России.

Главная проблема в том, что многие люди пока не умеют брать на себя ответственность за своё здоровье и продолжают ждать, что кто-то принесет всё на блюдечке. А ведь по прогнозам онкологов, каждый третий человек через пару десятков лет будет иметь ту или иную форму онкозаболевания. Поэтому так важно отслеживать рак профилактически. И мне кажется, онкопсихологи могут принести пользу в этом направлении.

– Действительно, прогнозы на будущее неутешительные. Как обезопасить себя?

Важно правильно понимать, что мы подразумеваем под словом «обезопасить». В нашем случае – это своевременные диагностика и лечение. Хорошо бы знать историю своей семьи, следить за своим питанием. Есть такая теория, что генномодифицированные продукты часто запускают в нашем организме опасные процессы. И что в сущности, мы получаем расплату за то, что не голодаем. Не хотим умирать от голода? Будем умирать от чего-то другого. Умереть, конечно, всё равно придётся. Хорошо бы уйти от сверхценности продолжительности жизни к просто ценности человеческой жизни. Когда становится не так важно, как долго ты живешь – важнее, как именно. Можно жить полноценной и продуктивной жизнью, оставаясь пациентом с тяжелым хроническим заболеванием.

– А многие специалисты склонны считать, что стресс и частые переживания могут способствовать развитию рака. Это правда?

Нельзя утверждать, что сильные переживания могут вызвать у всех рак. Психика – это отражение внутренних и внешних процессов, а не рычаг прямого управления нашим здоровьем. Если бы болезнь была напрямую связана с психогенными факторами, то не существовало бы детского рака и не болели бы раком животные, у которых психика не так развита. В любом случае онкопсихологи не лечат рак. Мы можем лишь помочь человеку адаптироваться к этой ситуации длинною в оставшуюся жизнь. Звучит довольно просто. Хотя работать с онкологическими пациентами бывает довольно сложно. Мы постоянно имеем дело с самыми тяжелыми переживаниями человека. Это как плавать в семибалльный шторм. Есть свои риски.

– А с кем сложнее всего работать – с самими пациентами или с их родственниками? В такой ситуации больному действительно сложно достичь взаимопонимания с близкими. Нужно ли им тоже оказывать психологическую помощь?

Никакого «нужно» у нас не существует, потому что основное – это запрос человека. Он сам скажет, необходима ему психологическая помощь или нет. Конечно, в нашей работе мы имеем дело с пациентом, который, даже находясь в длительной ремиссии, не знает, что ему ждать в будущем. И это сказывается на его семье. Если приходит родственник, то, как правило, он задает вопрос: «Как себя вести с больным и как мне самому жить с этим?» Достаточно важно проводить работу не только с пациентами, но и с их близкими. И даже с медиками.

– С медиками? Неужели даже онкологи, которые согласились на такую эмоционально сложную работу, могут не справляться со своими чувствами?

Да, бывают врачи, которым сложно работать с таким высоким уровнем эмоционального напряжения. Не все обучены выдерживать эту нагрузку. Знаете, есть страны, в которых уже давно практикуется психологическая работа с врачами, медицинским персоналом. Онкопсихологи там – обязательные участники лечебного процесса. Например, не онколог сообщает о негативном течении болезни, а специально обученный человек. Его задача – сделать так, чтобы пациент конструктивно воспринял плохую новость. А у нас эта работа возлагается на лечащего врача. Онкопсихологов в штате мало или нет вовсе, или в учреждении вообще не знают, чем онкопсихолог должен и может заниматься.

– Как вы считаете, важно ли пациенту оказаться в окружении людей с похожей проблемой? Или для успеха терапии лучше находиться дома и встречаться с онкопсихологом индивидуально?

По-разному. У одних пациентов есть потребность в общении с другими больными. У других — нет. Есть и «середняки» — те, кто не в полной мере осознают собственные потребности. В нашей стране более популярен индивидуальный подход, но я люблю работать с группой.

Часто у пациентов возникает вопрос: «Почему я? За что мне это?». В таких случаях услышать, как болезнь протекает у других, полезно, это может стать хорошим ресурсом. В группе людей, имеющих сходные травмирующие ситуации, формируется больше доверия. Человек начинает открывать для себя: «Ах, вот как можно справляться», или «оказывается, у меня ещё не так страшно».

Существуют и пациентские сообщества. В них лидерами становятся самые активные пациенты. Например, «Движение против рака», «Антирак». Это такой способ интеграции в среду и получения новых знаний. А для пациентов из других городов, где не развита онкопсихология, существует телефонное консультирование.

– А что вы скажете насчёт хосписов? Там как раз есть возможность оказаться в окружении людей, столкнувшихся с онкологией. Но для многих это скорее место, где пациенты умирают…

В нашей стране постепенно меняется восприятие хосписов. Хоспис – это не дом смерти, это дом жизни. Да, там умирают люди, но умирают те, кому придётся умереть. Хоспис – это место, где за 28 дней и не больше, если состояние не ухудшится, тебе окажут эффективную помощь и подберут поддерживающую терапию. И всё, домой. Живи дальше. Условия в хосписе зачастую лучше, чем в какой-либо больнице. Конечно, пациент может пытаться справиться с болями дома на диване. Но согласитесь, что лучше иметь хороший квалифицированный уход, регулярную заботу и помощь врача. Это даёт возможность семье навещать своих близких, а не разрываться между основной работой и работой нянечкой у себя дома, наращивать ужас и чувство вины вместо того, чтобы просто любить своих родственников.

– Ваша диссертация называется «Отношение к болезни у мужчин с диагнозом рака предстательной железы после хирургического лечения». Почему вы выбрали именно такую тему? Разве вам, как женщине, не проще понять психологию представительниц своего пола?

Интерес к этой теме был, но взяться за нее никто не спешил. Вероятно, мальчикам страшно, а девочкам неловко. А я к тому времени была сорокалетней женщиной, матерью взрослых детей. И меня эта тема не смутила. Конечно, женщины всегда более открытые, их чаще изучают, а психология пациенток с раком молочной железы уже многими исследована.

Мужчины же, как оказалось, тоже готовы принять участие в исследовании. Из трех человек соглашались двое. Большинство мужчин оказались очень хорошими семьянинами. Стойкие, достойные люди. Со скрытыми сильными переживаниями. Это был очень интересный период в моей жизни.

– То есть мужчины и женщины одинаково нуждаются в помощи онкопсихолога?

Да, но женщины обращаются чаще. Они легче признают свое эмоциональное напряжение. Мужчины же быстро вытесняют свое беспокойство. Они очень любят уходить в работу, занятость их здорово отвлекает. Это не значит, что им не нужна помощь. Это значит, что они больше уклоняются от неё под разными предлогами. Такое вот кривое представление о мужестве.

В исследовании большинство мужчин были в возрасте за 50 лет. В этом возрасте чаще встречается осознанность и много ресурсов. В ситуации онкологического заболевания невротические защиты часто ослабевают, и человек впитывает помощь как губка, быстро растет как личность, если у него в принципе есть такой потенциал. И это самое прекрасное в нашей работе.

– А с какими трудностями чаще всего сталкиваются женщины, узнав о болезни?

Вопросы обычно одни и те же: «Умру ли я быстро?», «Сильно ли я буду мучиться?», «Что мне делать с мужем?», «Как мне быть с детьми?», «Говорить или не говорить на работе?», «Как сообщить пожилым родителям?».

Приведу самый нейтральный пример из моей практики. Мать юноши 17 лет на фоне своего заболевания больше всего переживает о том, что навсегда расстанется с ним, ведь она может умереть от болезни. Ей хочется быть ближе к сыну, а у него тот возраст, в котором эмоциональная близость дается сложно. Мать начинает из последних сил избыточно его опекать, это наращивает напряжение между ними. Ее сильно беспокоит, что пока она на лечении, сын остаётся дома один. Она пропускает лечение, боится, что сильнее заболеет, чувствует себя все более виноватой.

В ходе работы пациентке удалось пересмотреть отношение к ситуации. Формой ее подлинной заботы стало ответственное лечение, без перерывов. Ее отношение к сыну изменилось. Она поняла, что важно дать ему возможность почувствовать себя самостоятельным. Она сказала себе: «Ты же умирать собираешься, думаешь, что скоро его оставишь… Значит, твоя задача — больше доверять ему!» В итоге мать перестала пропускать лечение, сын стал навещать ее в больнице чаще. Отношения стали более близкими и доверительными.

– Быть онкопсихологом – это ваш сознательный выбор? Вы понимали, на что идете, когда выбрали такую непростую специализацию?

До 2022 года я не слышала про онкопсихологию. Мне нравилось изучать психологию кризисных и экстремальных ситуаций, например, связанную с работой в МЧС. Мне такой формат работы ближе. Но когда я пришла на кафедру психологии кризисных ситуаций в СПбГУ, мне предложили исследование в направлении онкопсихологии. Я подумала, что это тоже интересная тема для изучения. К тому времени я уже достаточно много работала с разведенными женщинами и детьми-подростками и, честно говоря, мне всё это здорово поднадоело.

Тема психологических аспектов онкологических заболеваний горячая и заряженная. Я увлеклась. Попала в Центр онкологии им. Петрова, затем во «Второе дыхание» и в хоспис. Мне по-прежнему близок такой формат психологической помощи. Но теперь я в свободное время с удовольствием работаю с разводами и подростковыми трудностями. Вот есть же, оказывается, проблемы у людей – обычные, с болезнью не связанные! Это для меня настоящий отдых.

Беседовали Мария Козлова и Ирина Шамсирова

Фото Марианны Вагайцевой